En France, l’accident vasculaire cérébral est la deuxième cause de décès après le cancer. Cependant, jusqu’à présent, il n’existe aucun plan national visant à prévenir les accidents vasculaires cérébraux ou à faire face à la vie après un accident vasculaire cérébral pour les patients et leurs familles.

Chaque année en France, 150 000 nouvelles personnes sont victimes d’un accident vasculaire cérébral, soit un accident vasculaire cérébral toutes les quatre minutes, entraînant la mort de 30 000 personnes, selon les chiffres du ministère de la Santé et de la Prévention.

« Cette pathologie souvent ignorée ou méconnue touche aujourd’hui près de 500 000 Français, dont les deux tiers sont handicapés », indique le ministère de la Santé sur son site internet.

En France, le dernier plan national AVC remontait à la période 2010-2014. « Depuis, rien de nouveau n’a été proposé », a déclaré Françoise Benon, présidente du Fonds de dotation France AVC, une association de patients.

Parmi les pays de l’Union européenne, la France affiche une mauvaise performance, notamment en matière de prise en charge des patients post-AVC.

Il n’existe pas en France de centres spécialisés qui accueillent les victimes d’un AVC et leurs familles et les accompagnent dans leur traitement, tant physique que mental.

Faute de centres spécialisés, les survivants d’un AVC sont souvent placés dans des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), « quel que soit leur âge », déplore le responsable du Fonds de dotation France AVC.

« Nous avons reçu des appels téléphoniques dramatiques de familles disant : « Je ne veux pas que mon enfant aille dans une maison de retraite », explique-t-il.

Principalement parce qu’il n’y a pas de personnel qualifié ni de soins appropriés pour les victimes d’accident vasculaire cérébral dans les maisons de retraite. « La famille est en colère », a ajouté Benon.

Les familles se sentent impuissantes en raison du manque d’informations, de soutien et de professionnels qualifiés. « Nous manquons de médecins, d’infirmières et de spécialistes de l’AVC. « L’aide à domicile coûte cher », poursuit Benon.

Dans la plupart des cas, c’est la famille qui s’occupe des victimes. Ils deviennent soignants « malgré eux », ce qui a un impact énorme sur leur vie personnelle et professionnelle.

L’impact causé par un accident vasculaire cérébral varie d’une personne à l’autre. Il y a aussi des choses qui ne se voient pas, comme la fatigue ou les pertes de mémoire. « Les gens se retrouvent la cible du ridicule », mais un soutien psychologique est indispensable.

« Les soignants ont un rôle important à jouer. Ils apportent du bien-être et apportent un soutien émotionnel. « Ce sont des gens qui méritent d’être salués », a ajouté Benon.

La Belgique, championne d’Europe

A l’inverse, la Belgique est un pays modèle en Europe en matière de prise en charge des victimes d’accidents vasculaires cérébraux, obligeant les familles à voyager pour que leurs proches reçoivent les soins appropriés.

Quelque chose de similaire est arrivé à Claudine Belguiral, dont la fille, victime d’un accident vasculaire cérébral en 2015, a été soignée par des médecins dans un centre spécialisé en neurologie en Belgique, parce qu’elle n’avait pas reçu suffisamment d’aide et de soins en France.

« En Belgique, dès qu’on y va En cas d’urgence d’un AVC, il y a une rééducation immédiate et des soins post-AVC », comme le mouvement de différentes parties du corps du patient, a-t-il déclaré à Euractiv.

« En France, il faut attendre dix jours. »

Mais le soutien est important. « Un accident vasculaire cérébral est comme une tempête qui frappe une personne et sa famille. Cela remet toute notre vie en question », a déclaré Belguiral.

Selon lui, la France ne dispose pas de politique nationale de prévention des accidents vasculaires cérébraux mais manque également de connaissances.

« Les connaissances médicales font encore défaut, notamment parce qu’ils n’ont pas reçu suffisamment d’informations sur les accidents vasculaires cérébraux pendant l’entraînement », a-t-il expliqué.

Par exemple, entre 2014 et 2017, la fréquence des accidents vasculaires cérébraux parmi les 25 % les plus pauvres de la société était 40 % plus élevée que parmi les 25 % les plus riches, selon les données de la Direction française des relations économiques extérieures (DREE).

Ainsi, « en France, les accidents vasculaires cérébraux sont plus fréquents, plus graves et moins susceptibles d’être soignés dans des unités spécialisées pour personnes à faibles revenus », selon la DREE.

Cependant, une meilleure compréhension de l’AVC est l’une des clés pour mettre en œuvre des politiques de santé publique efficaces et réduire le nombre d’accidents vasculaires cérébraux par an en France.

Outre la Belgique, d’autres pays performants sont la Suède, la Finlande et l’Allemagne, a déclaré Belguiral.

En France, les associations de patients, comme le Fonds de dotation France AVC, sont les seules institutions qui viennent en aide aux victimes et à leurs familles, et font de leur mieux pour pallier l’absence d’une véritable politique nationale de santé.

« L’accident vasculaire cérébral est la deuxième cause de décès en France après le cancer, mais il n’est pas encore devenu une priorité nationale », conclut Benon.

[Edited by Giedre Peseckyte/Zoran Radosavljevic]

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