Maladies chroniques, barrières linguistiques et bureaucratie sanitaire française

Après huit rendez-vous chez le médecin au cours de la nouvelle année, Emily Ann Robinson, 39 ans, de Vancouver, a consulté six médecins pour maintenir sa santé en raison des symptômes causés par ses trois maladies chroniques.

Les médecins canadiens ont diagnostiqué à Robinson sa première maladie chronique, la thyroïdite de Hashimoto, des mois avant qu’elle ne déménage en France pendant la pandémie.

En plus d’avoir fait face à ce diagnostic lors d’une transition majeure dans sa vie, la maladie a également fait perdre de son sens à sa nouvelle certification d’instructeur de yoga, à mesure que ses symptômes s’aggravaient.

Les symptômes de la maladie laissaient Robinson constamment fatigué et faible. Pendant les premiers mois suivant le diagnostic, il a passé plus de 18 heures par jour au lit.

« Je ne me sens pas assez bien pour rester hors de mon lit », a-t-il déclaré. «Je sortais du lit pour donner des cours de yoga en ligne en tenue de détente et en pyjama.»

La vie de Mme Robinson avant son diagnostic consistait à travailler dans le tourisme tout en voyageant.

Il a rencontré son homologue français à Vancouver lors des Jeux olympiques d’hiver de 2010. Ils se sont rencontrés alors qu’ils travaillaient dans le secteur des services au village des athlètes.

Le Canadien parle français, même s’il dit avoir du mal à suivre ses rendez-vous chez le médecin. Heureusement, sa collègue française s’est absentée du travail pour la plupart de ses rendez-vous pour aider à la traduction.

« Je ne serais pas capable de naviguer dans le système médical français sans mon partenaire », a déclaré Mme Robinson.

Son partenaire l’aide à prendre rendez-vous et l’installe Carte vitale et il Mutelle. La pression pour répondre à toutes ces nécessités administratives était exacerbée par sa nouvelle maladie chronique et le fait qu’il devait se renseigner sur le système médical français et ses maladies, dans une langue complètement nouvelle.

« Je sens qu’après toutes ces années, j’ai encore beaucoup à apprendre », a déclaré Mme Robinson.

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Trois maladies chroniques différentes

Au cours du premier mois de son déménagement en France, Mme Robinson a pu subir une coloscopie, qui a aidé les médecins à diagnostiquer sa deuxième maladie ; colite lymphocytaire.

Il a déclaré que la planification des coloscopies en France s’est avérée beaucoup plus facile et plus rapide qu’au Canada.

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Cette colite l’a laissé aux prises avec des problèmes digestifs, alimentés par le régime alimentaire qui rendait la France si attractive aux yeux du reste du monde.

Il a dit qu’il trouve plus facile de trouver de la nourriture au Canada en raison de la variété des cuisines qu’il apprécie en Amérique du Nord. En France, les choix sont limités.

« Quand tu vas dîner au restaurant ou chez un ami rapide, ces aliments ont tendance à être traditionnels, notamment le gluten, les produits laitiers et l’alcool », a déclaré Mme Robinson. « Si vous ne voulez pas en manger, vous n’aurez probablement rien à manger. »

La maladie rend difficile son assimilation culturelle à la famille de son partenaire. Il a déclaré que certaines rencontres étaient devenues gênantes parce qu’il refusait la nourriture qui lui causerait des problèmes.

« Vous attirez davantage l’attention sur vous-même, et [refusing food] cela réfléchira sur vous en tant que personne », a déclaré Mme Robinson. « Ils ne font pas le lien avec ma maladie, mais avec mon origine. »

Trouver un médecin pour vous aider

Trouver un médecin parlant anglais était une tâche impossible pour Robinson, qui vit désormais à La Ciotat, une ville située à environ 35 km de Marseille, où il enseigne le yoga en ligne à d’autres anglophones.

Mme Robinson a déclaré avoir cherché son médecin sur Doctolib et sur les groupes Facebook. Cependant, après avoir vécu plus de trois ans en France, il a admis n’avoir jamais eu de médecin parlant anglais.

Il estime que trouver un rendez-vous avec un spécialiste était plus facile en France, ce qui lui permettait de trouver un gastro-entérologue pour diagnostiquer sa colite beaucoup plus rapidement qu’au Canada.

« Bien que les rendez-vous médicaux puissent varier considérablement selon le lieu et le spécialiste, d’après mon expérience, les rendez-vous médicaux ici sont plus rapides », a-t-il déclaré.

Même si trouver des rendez-vous était plus facile en France, le fait de ne pas parler couramment le français rendait Robinson impuissante face à son diagnostic.

On lui a également diagnostiqué le phénomène de Raynaud, une maladie qui affecte la circulation. Elle a déclaré que même si les médecins étaient prêts à l’aider, n’ayant que 15 minutes pour expliquer ses symptômes dans le meilleur français possible, elle la laissait anxieuse avant son rendez-vous.

Mme Robinson est devenue intolérante à l’un des médicaments prescrits et elle est allée chez le médecin pour décrire ses symptômes. Il a dit qu’il ne se sentait pas entendu.

« Personne ne m’a écoutée et j’avais l’impression d’être coincée », a-t-elle déclaré.

Il qualifie son traitement de sa maladie chronique en France de « cyclique ». Son médecin lui prescrivait des médicaments qui ne soulageaient pas ses symptômes, et si cela ne fonctionnait pas, on lui en donnait davantage.

Ils lui ont dit de continuer à prendre des médicaments qui aggravaient son état.

« À un moment donné, vous avez l’impression d’avoir affaire à quelqu’un qui ne se soucie pas vraiment de votre bien-être à long terme. »

Une autre difficulté d’être un non-français souffrant d’une maladie chronique est que les prescriptions et les médicaments ne sont pas toujours adaptés.

Son traitement au Canada ne correspondait pas aux protocoles en vigueur en France et elle a fini par dépenser plus de 1 000 € en suppléments expédiés du Canada, ce qui n’est pas une forme de traitement durable.

« En fin de compte, ce qui compte, c’est ce à quoi j’ai accès et ce que je peux me permettre », a-t-il déclaré.

« Au début, il ne s’agissait pas de la maladie »

Trouver un médecin, un pharmacien ainsi que des amis et une famille qui le soutiennent ont été les premières mesures prises par Mme Robinson lorsqu’elle a déménagé pour la première fois en France.

Elle dit que tant qu’on ne se sent pas à l’aise de parler français tout en recevant des services de santé, les amis, la famille et les partenaires qui parlent français sont essentiels à leurs soins.

« Au début, il ne s’agissait pas de leur maladie. Il s’agit de s’installer dans leur pays et de trouver des moyens de réduire leur stress.

Que carte vitale pose également des problèmes pour les personnes qui s’installent en France, car l’acceptation peut prendre jusqu’à un an.

Pendant ce temps, vous devez payer de votre poche les frais de chaque visite chez le médecin et de chaque prescription, qui seront finalement remboursés plus tard.

La douleur chronique demande beaucoup de temps, d’argent et d’efforts, ce qui peut être accablant pour une personne qui vient de s’installer en France.

« La première chose qu’ils peuvent faire est de se faire connaître dans le système de santé et de se reposer suffisamment », a déclaré Mme Robinson.

Bien qu’il soit difficile de s’y retrouver dans le système de santé, elle affirme profiter pleinement de ses avantages.

« Consultez autant de médecins que possible et passez autant de tests que possible. Obtenez toute l’aide possible. Chaque petite chose compte.

Remboursement à 100% pour les maladies chroniques

Une maladie de longue durée connue en France est connue sous le nom de affection de longue durée (ALD) et les malades représentent environ 20 % de la population, soit 13 millions de personnes.

Contrairement aux autres patients, qui ne sont remboursés qu’une partie de leurs prestations sociales par l’Assurance Maladie et doivent prendre en charge le reste par une assurance complémentaire, la plupart des personnes atteintes d’ALD sont remboursées des frais de traitement à 100 % du tarif de base de l’État.

Cependant, ils doivent quand même payer des frais supplémentaires (déclin) certains professionnels de la santé sont autorisés à facturer plus que les tarifs de l’État, ainsi que des éléments non remboursables tels que franchise médicale (prélèvements prélevés sur le remboursement des médicaments pour financer les services de santé) ou quotidiennement quitter l’hôpital coût du séjour à l’hôpital.

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Il est également important de réaliser que toutes les maladies que nous considérons comme « à long terme » n’entrent pas dans les catégories officielles. En 2011, le ministère de la Santé a établi l’« ALD 30 », une liste exhaustive de maladies qui permet aux patients de demander des exemptions de ticket modérateur.

Vous pouvez en savoir plus à leur sujet dans notre article ci-dessous.

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Rochelle Samuel

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