Les mots « je ne peux pas » ne font pas partie du vocabulaire de Carmen Phaneuf. Il vivait selon le dicton latin « carpe diem » ou « saisir le jour ».

Carmen l’a certainement fait, ayant lutté contre le myélome multiple au cours des 20 dernières années. Ce cancer des plasmocytes sanguins – les globules blancs responsables de la fabrication des anticorps anti-infectieux – se développe dans la moelle osseuse et se propage dans tout le corps.

Il n’y a pas de remède connu pour le myélome multiple, donc l’objectif du traitement est de traiter la maladie associée et de ralentir sa progression. Pourtant, rien n’empêche Carmen de vivre une vie bien remplie, en fait plus courageuse que la plupart.

Candidats en traitement avancé du cancer

Lorsque Carmen avait 34 ans, elle travaillait comme infirmière praticienne et n’a pas réfléchi lorsque son médecin de premier recours l’a informée que son nombre de globules blancs était bas. Juste pour être sûr, ses médecins l’ont suivi pendant environ un an. Mais quand son nombre a continué à baisser, il a été référé à un spécialiste en hématologie/oncologie David Samuel Dicapua Siegel, MD, Ph.D.au John Theurer Cancer Center du Hackensack University Medical Center.

En septembre 2002, le Dr. Siegel a diagnostiqué chez Carmen un myélome multiple. « Mon nombre de globules blancs et de plaquettes reste inoffensivement bas, alors nous faisons une ‘attente vigilante’ », explique Carmen.

Le Dr Siegel lui a dit que si elle restait en rémission pendant six mois, il serait considéré comme relativement sûr de tomber enceinte. Elle l’a fait et est tombée enceinte en mars 2003. Sa fille, Rachel, est née en décembre de la même année et est maintenant en première année.

La maladie de Carmen est restée asymptomatique pendant plus d’une décennie. Mais en février 2011, une IRM et une TEP ont révélé une lésion osseuse (un point mou dans son os causé par un myélome multiple). Elle a donc subi une chimiothérapie, puis une greffe de cellules souches autologues en tandem – utilisant des cellules souches de son propre corps – à cinq mois d’intervalle en 2012.

Ce plan de traitement a aidé Carmen à rester en rémission partielle jusqu’en 2015 environ. Cependant, en mars 2016, elle a eu besoin d’une greffe allogénique – utilisant des cellules souches sanguines saines d’un donneur – et a dû reprendre la chimiothérapie. Son médecin a dû changer cinq fois son traitement de chimiothérapie car sa maladie est devenue résistante au traitement en cours.

Heureusement, Hackensack offre une autre option pour aider les patients atteints de myélome multiple sur le chemin de la rémission. C’est l’un des rares endroits de la région à proposer une thérapie cellulaire CAR-T, et Carmen, qui a maintenant 54 ans, est candidate et commence la thérapie en novembre 2022.

Au cours du processus de thérapie cellulaire CAR T, les cellules T (ou cellules immunitaires) sont :

• Retiré du corps
• Génétiquement modifiés afin qu’ils puissent trouver, se lier et tuer les cellules cancéreuses
• Grandir en grand nombre
• Revenir au patient pour attaquer les cellules cancéreuses

« Carmen est relativement jeune et très en forme, à la fois physiquement et mentalement, ce qui fait d’elle une bonne candidate pour presque tout ce que nous pouvons essayer », a déclaré le Dr. Siegel.

La passion pour la vie

Les 20 années de lutte et de toilettage de Carmen ne l’ont pas empêchée de poursuivre sa mission « carpe diem ». En plus d’être une épouse et une mère dévouée, elle est aussi une skieuse accomplie qui préfère les pentes les plus hautes aux plus faciles. Il skie certaines des pistes les plus difficiles de Suisse, de France et du Japon. Il a même glissé sur un volcan en Islande, après avoir été déposé par hélicoptère jusqu’à son sommet.

« Le ski est une évasion pour moi, et je peux me concentrer sur la descente de la colline devant moi », dit-il. « Cela me rappelle que je suis encore en assez bonne santé pour faire quelque chose de très physique. Et sur le télésiège, je peux me concentrer sur le magnifique paysage.

En septembre 2022, Carmen a fait une randonnée de Chamonix, en France, à Zermatt, en Suisse, un voyage qui a totalisé 125 miles sur 12 jours.

En plus de ses tentatives pour saisir la journée, Carmen en paie également le prix. Il a complété cinq sprints ou triathlons courts, ainsi que d’autres épreuves de course à pied, et a amassé 75 000 $ pour la recherche sur le myélome multiple.

Actuellement, Carmen est dans la phase de récupération de la thérapie cellulaire CAR-T. Bien qu’il ne soit actuellement pas en rémission, sa quête pour vivre pleinement sa vie persiste.

« Carmen essaie d’extraire autant de plaisir que possible de chaque minute, et elle le fait », déclare le Dr. Siegel. « Il est toujours amusant. Nous devons tous avoir une joie de vivre extraordinaire.

Prochaines étapes et ressources :

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