Céline Dion fait le point sur la santé du syndrome de la personne raide : « J’espère que nous trouverons un miracle »

Céline Dion sachant que le syndrome de la personne raide, une maladie rare qui provoque des spasmes musculaires incontrôlables et souvent violents, fera toujours partie de sa vie. Dans un Nouvel entretien avec Mode Francepublié lundi, Dion a partagé une mise à jour sur sa santé et a déclaré qu’elle « va très bien, mais cela va demander beaucoup de travail ». Je vais les prendre un par un.

« Je n’ai pas réussi à vaincre cette maladie, car elle est toujours en moi et le sera toujours », a-t-il déclaré. « J’espère que nous pourrons trouver un miracle, un moyen de guérir cette maladie grâce à la recherche scientifique, mais pour l’instant, je dois apprendre à vivre avec. Voilà donc moi, qui souffre désormais du syndrome de la personne raide.

Le chanteur de 56 ans a partagé son diagnostic début 2022 après une série de retards de tournée. Il a largement disparu des événements publics, mais a récemment fait des apparitions importantes, notamment en donnant des présentations. Taylor Swift avec son quatrième prix record de l’album de l’année aux Grammys 2024 et a serré la chanteuse dans ses bras dans les coulisses. Dion a raconté l’histoire Mode que « cinq jours par semaine, je reçois une thérapie sportive, physique et vocale. J’ai travaillé mes orteils, mes genoux, mes mollets, mes doigts, mon chant, ma voix… Il faut que j’apprenne à y faire face maintenant et à arrêter de me remettre en question.

Dion s’est concentré sur l’avancée, a fini de s’attarder dans la misère existante.

« La vie ne vous donne aucune réponse. Il suffit de le vivre ! » dit-il. « J’ai souffert de cette maladie pour des raisons inconnues. À mon avis, j’ai deux choix. Soit je m’entraîne comme un athlète et je travaille très dur, soit je l’éteins et c’est fini, je reste à la maison, j’écoute mes chansons, je me tiens devant le miroir et je chante pour moi-même. J’ai choisi de travailler de tout mon corps et de tout mon esprit, de la tête aux pieds, avec l’équipe médicale. Je veux être le meilleur possible. Mon objectif est de revoir la Tour Eiffel !

L’entretien est devenu philosophique alors qu’il regardait vers l’avenir : « Les gens remettent toujours en question la vie », a-t-il déclaré. « Arrêtez de remettre en question la vie, il faut la vivre. Ce n’est pas toujours joli, mais c’est ici.

Cependant, cette acceptation ne s’est pas faite facilement. « C’est difficile, je travaille très dur et demain ce sera encore plus difficile. Demain est un autre jour », a-t-il déclaré. « Mais il y a une chose qui ne s’arrêtera jamais, c’est la volonté. C’est une passion. C’est son rêve. C’était sa détermination.

S’il ne peut pas dire quand ni s’il sera prêt à apparaître à nouveau en public, il a souligné le « don » du soutien de ses proches et « les moyens d’avoir de bons médecins et de bons soins ».

« De plus, j’ai de la force en moi », a-t-il déclaré. « Je sais que rien ne peut m’arrêter. »

Son rêve, dit-il, est de « vivre dans le présent ».

«Je suis vraiment très chanceux», a déclaré Dion. « Et j’ai été honoré de pouvoir le tourner Mode France parce que même si j’avais une meilleure santé et une meilleure beauté à 30 ans, on ne me l’a pas demandé à cette époque. Je suis très fière qu’à 55 ans, on me demande de montrer ma beauté. Mais qu’est-ce que la beauté ? La beauté c’est toi, c’est moi, c’est ce qu’il y a à l’intérieur, ce sont nos rêves, c’est aujourd’hui. La beauté est ce qui nous entoure, elle est là. Il y a des gens qui le voient, et il y a ceux qui l’observent. Aujourd’hui, je suis une femme forte et positive face à l’avenir. Un jour à la fois.

Rochelle Samuel

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