Avec autant de parties prenantes dans le domaine de la santé et une liste croissante d’outils numériques, trouver un point de départ pour une stratégie nationale de santé numérique peut être difficile. La France a décidé de placer l’éthique au cœur de sa démarche de création numérique de la santé.
« En France, nous avons une approche centrée sur le patient… Nous voulons que les patients soient des membres à part entière de leur équipe de soins. Nous voulons donc que les patients soient informés, nous voulons que les patients soient impliqués dans le processus numérique, nous voulons que les patients contrôlent leurs données et nous voulons qu’ils s’engagent vraiment, vraiment », a déclaré le Dr. Brigitte Séroussi, directrice de projet en charge de l’éthique de la santé numérique à la Délégation de la cybersanté du ministère de la Santé, a déclaré ceci lors de la table ronde HIMSS22.
« Il y a des inquiétudes concernant les pairs en santé numérique. Les patients sont très conscients du fait qu’il devrait y avoir une relation en face à face lorsqu’ils en font la demande. Ils veulent avoir une réelle transparence du traitement des données. Qui a accès à leurs données, quand et pourquoi ? Ils veulent des solutions d’IA garanties et non biaisées. Ils veulent également une santé numérique consciente de l’impact environnemental. »
L’équipe a pris en compte quatre principes de la médecine : le bien, l’autonomie, le non-mal, la justice et le serment d’Hippocrate. Ils l’ont ensuite combiné avec les principes du bien-être numérique.
« Il faut croiser la dimension éthique liée à la dimension avec l’éthique numérique. Quand on a un outil numérique, on en veut un simple d’utilisation, accessible à l’usage, c’est-à-dire au service de l’utilisateur, et non l’inverse. … Lorsque vous passez par ces deux dimensions, vous avez la transparence de l’information, puis vous avez la transparence de l’information avec confiance, et puis nous adoptons. »
Mais le gouvernement ne se contente pas d’examiner les paramètres traditionnels de l’éthique de la santé. Il explore également l’impact de l’environnement numérique.
« Le numérique n’est pas matériel, mais a un impact environnemental, et cela doit être pris en compte lors de la diffusion de la santé numérique. Nous savons que l’économie numérique représente 3,5 % des émissions de gaz à effet de serre dans le monde, et en France, nous savons que le secteur de la santé représente 8 % des émissions de gaz à effet de serre », a-t-il déclaré.
Aujourd’hui, la France aide à diffuser ses méthodes de santé numériques dans d’autres parties de l’UE
« Ce qui est en jeu, c’est de fournir les bons services aux citoyens de l’UE », a déclaré au panel Isabelle Zablit-Schmitz, directrice européenne et internationale de la cybersanté pour le ministère français de la Santé.
Séroussi dit qu’en fin de compte, il est important que le patient dirige l’effort et que le patient a besoin de l’assurance d’un système éthique.
