Avec autant de parties prenantes dans le domaine de la santé et une liste croissante d’outils numériques, il peut être difficile de trouver un point de départ pour une stratégie nationale de santé numérique. La France a décidé de mettre l’éthique au centre de sa démarche de création numérique de la santé.

« En France, nous avons une approche centrée sur le patient… Nous voulons que les patients soient des membres à part entière de leur équipe de soins. Nous voulons donc que les patients soient informés, nous voulons que les patients soient impliqués dans les processus numériques, nous voulons que les patients aient le contrôle de leurs données et nous voulons qu’ils soient vraiment impliqués », a déclaré le Dr. Brigitte Séroussi, directrice de projet en charge de l’éthique de la santé numérique à la Délégation eSanté du ministère de la Santé, s’est exprimée lors de la table ronde HIMSS22.

« Il y a une certaine inquiétude vis-à-vis des pairs de la santé numérique. Les patients sont très conscients du fait qu’il doit y avoir une relation en face à face lorsqu’ils le demandent. Ils veulent avoir une réelle transparence dans le traitement des données. Qui a accès à leur données, quand et pourquoi ? Ils veulent que les solutions d’IA soient garanties impartiales. Ils veulent également avoir une santé numérique respectueuse de l’environnement. »

L’équipe a pris en compte quatre principes de la médecine : la bienveillance, l’autonomie, la non-malfaisance, la justice et le serment d’Hippocrate. Ils l’ont ensuite combiné avec les principes de la santé numérique.

« Il faut traverser la dimension éthique qui est liée à la dimension éthique numérique. Quand on a des outils numériques, on veut des outils faciles à utiliser, accessibles à l’usage, c’est-à-dire au service de l’utilisateur, et non l’inverse. … Lorsque vous passez par ces deux dimensions, vous … avez la transparence de l’information, puis vous avez la transparence de l’information avec confiance, et puis nous avons l’adoption. »

Mais les gouvernements ne se contentent pas d’examiner les mesures traditionnelles de l’éthique de la santé. Il explore également l’impact de l’environnement numérique.

« Le numérique n’est pas matériel, mais il a un impact environnemental, et cela doit être pris en compte lors de la mise en œuvre de la santé numérique. On sait que l’économie numérique représente 3,5% des émissions de gaz à effet de serre dans le monde, et en France on sait que le secteur de la santé représente 8% des émissions de gaz à effet de serre », a-t-il déclaré.

Aujourd’hui, la France aide à diffuser ses méthodes de santé numériques dans d’autres parties de l’UE

« L’enjeu est de fournir les bons services aux citoyens de l’UE », a déclaré Isabelle Zablit-Schmitz, directrice internationale d’eHealth Europe et du ministère français de la Santé, lors du panel.

Séroussi dit qu’en fin de compte, il est essentiel que les patients dirigent l’effort, et les patients ont besoin d’être rassurés par un système éthique.