Les résultats de l’enquête mettent en évidence les besoins non satisfaits et les fardeaux auxquels sont confrontés les patients atteints de drépanocytose

Les professionnels de la santé (HCP) ont du mal à comprendre les besoins des patients atteints de drépanocytose (SCD), soulignant la nécessité d’un soutien supplémentaire pour les HCP, selon une enquête sur les besoins non satisfaits signalés par plus de 1300 patients, infirmières et HCP dans 10 pays.

Les résultats de la section HCP de l’enquête ont été présentés sous forme d’affiche au Congrès de l’Association européenne d’hématologie (EHA) 2022. Les résultats de l’enquête auprès des patients et des soignants font partie de la présentation orale à l’EHA2022.

Les résultats ont été obtenus à partir de l’enquête SHAPE (Sckle Cell Health Awareness, Perspectives and Experiences) menée à Bahreïn, au Brésil, au Canada, en France, en Allemagne, à Oman, en Arabie saoudite, aux Émirats arabes unis, au Royaume-Uni et aux États-Unis d’Amérique.

Au total, 219 professionnels de la santé ont participé à l’enquête et 31 % ont déclaré avoir du mal à comprendre les besoins des patients. Plus de la moitié (57 %) ont déclaré que leurs patients manquaient régulièrement leurs rendez-vous. Il existe un défi culturel, 43 % des répondants attribuant des difficultés au fait d’avoir une origine ethnique/nationale différente de celle du patient.

Parmi les professionnels de la santé, 48 % étaient des hématologues, 37 % étaient des hématologues/oncologues, 11 % étaient des hématologues pédiatriques, 1 % étaient des internistes, 1 % étaient des pédiatres et moins de 1 % étaient des médecins généralistes/de famille. Les patients ont déclaré dans leur enquête qu’ils avaient eu une expérience plus positive avec un professionnel de la santé spécialisé qu’avec un professionnel de la santé généraliste.

« La SCD est une réalité pour tant de personnes dans le monde, mais les patients sont souvent mal soignés, en particulier par des prestataires de soins de santé non spécialisés qui peuvent manquer de formation pour fournir de bons soins complets », Dianaba Ba dit dans un communiqué. Ba est un patient atteint de drépanocytose et directeur des opérations de SOS GLOBI : Fédération des patients drépanocytaires et thalassémiques, une organisation de défense des patients atteints de drépanocytose en France. « Ces dernières années, nous avons commencé à voir des changements positifs, mais ce n’est toujours pas suffisant. Les défis pour les patients semblent sans fin et cette enquête souligne que, malgré cela, les patients ne se sentent pas entendus. Ils continuent de faire face à des dommages physiques mais aussi émotionnels, à la stigmatisation et à la discrimination ».

Les professionnels de la santé croient que leurs patients sont les plus touchés par la fatigue/l’épuisement, et les patients/soignants sont d’accord avec 84 % d’entre eux qui l’identifient comme le symptôme qu’ils ont le plus éprouvé au cours de l’année écoulée et le symptôme qui a eu le plus grand impact négatif sur leur capacité à fréquenter l’école ou travailler et réussir. Selon les patients, ils ont manqué en moyenne 7,5 jours d’école/de travail au cours du dernier mois à cause de leur SCD.

« Bien que la fatigue/fatigue ait l’un des impacts les plus importants sur la vie d’un patient, seulement la moitié (53%) des professionnels de la santé ont estimé qu’ils disposaient d’un outil efficace pour traiter ce symptôme », écrivent les auteurs.

La majorité des patients ont également déclaré s’être sentis déprimés, avoir une humeur maussade ou déprimée (62 %) ou s’être sentis inquiets ou nerveux (57 %) au cours de l’année écoulée. Les professionnels de la santé étaient plus susceptibles de croire que la drépanocytose a un impact important sur la santé mentale d’un patient pour les patients de 18 ans ou plus (55 %) par rapport aux patients de moins de 18 ans (45 %).

Enfin, HCP a reconnu le fardeau financier de la drépanocytose sur les patients, 82 % d’entre eux déclarant que la maladie causait des difficultés financières et 64 % déclarant qu’ils tenaient compte du coût lorsqu’ils recommandaient un traitement.

HCP a noté que l’éducation des patients restait un problème. Alors que 78 % sont confiants dans leur propre connaissance des effets à long terme de la drépanocytose, 83 % disent avoir besoin de plus de soutien pour éduquer leurs patients à ce sujet. De plus, 66% ont déclaré que leurs patients ne comprenaient pas toujours les effets à long terme de la maladie, mais 37% ont déclaré qu’ils étaient réticents à soulever des problèmes ou des complications potentiels à l’avenir.

Plus de 60 % des professionnels de la santé ont déclaré que la drépanocytose avait un impact profond sur le bien-être général de leurs patients et sur leurs perspectives de santé à long terme. Dans l’étude patient/soignant, les soignants ont déclaré que les symptômes des patients avaient un impact négatif sur leur propre carrière et leur éducation (56%), les perspectives de santé à long terme (55%) et le bien-être général (53%).

« Ces résultats mettent en évidence l’environnement complexe auquel les professionnels de la santé sont confrontés lorsqu’ils s’occupent de patients atteints de drépanocytose, y compris les différences de statut socio-économique et d’origine ethnique, le besoin d’éducation et le manque de ressources », concluent les chercheurs.

Référence

De Montalembert M, Anderson A, Costa F, et al. Enquête sur la sensibilisation, les perspectives et les expériences en matière de santé de la drépanocytose (SHAPE): résultats sur le fardeau de la drépanocytose chez les patients et leurs besoins non satisfaits tels que rapportés par les professionnels de la santé. Présenté au : Congrès EHA2022 ; 9-12 juin 2022 ; Vienne, Autriche. Affiches P1487.

Rochelle Samuel

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