Avez-vous une copie de votre carnet de santé? Tous vos dossiers de santé?

Pour les patients américains, la réponse est probablement non, à moins que vous n’ayez payé les frais, investi dans un télécopieur et réussi un certain nombre d’étapes. Différents fournisseurs utilisent probablement différents portails numériques, laissant aux patients une plate-forme folle pour naviguer. Pour ceux qui ont des antécédents médicaux complexes, il est difficile de recueillir des informations importantes telles que des tests d’imagerie et des rapports de laboratoire lorsqu’ils consultent un nouveau médecin.

Mais cela devrait être plus facile en raison des nouvelles règles qui sont entrées en vigueur en octobre en vertu de la 21st Century Cures Act. Cela donne aux patients un accès complet à leurs propres dossiers médicaux, au format numérique. Cela signifie que les prestataires doivent rendre les dossiers des patients – tous – disponibles, sous forme numérique, à leur demande. Le processus doit être gratuit, rapide et sécurisé.

« Penser que nous avons en fait plus de transparence sur nos finances personnelles que sur notre propre santé est une accusation », Isaac Koaneprofesseur d’informatique biomédicale à la Harvard Medical School, notifié Nouvelles statistiques. « Ce serait un peu loin d’inverser cela. »

Bref historique des dossiers médicaux
Lorsque les dossiers médicaux ont commencé à passer au numérique dans les années 1990, les régulateurs ont rapidement réalisé qu’une protection supplémentaire était nécessaire pour les protéger. En vertu de la HIPPA, la loi de 1996 sur la portabilité et la responsabilité de l’assurance maladie, une règle appelée norme de confidentialité des informations de santé identifiables individuellement (« règle de confidentialité en abrégé ») est promulguée principalement pour protéger les dossiers de santé publics des étrangers.

Les règles visent également à permettre « le flux d’informations sur la santé nécessaires pour fournir et promouvoir des soins de santé de haute qualité et pour protéger la santé et le bien-être du public », a-t-il expliqué. Département américain de la santé et des services sociaux.

Mais même si les patients sont techniquement autorisés à accéder à leurs dossiers, ils rencontrent souvent des obstacles insurmontables appelés «blocage d’informations». Il est légal pour les prestataires de facturer des frais, d’exiger que les informations soient faxées uniquement et de demander que les demandes soient faites en personne.

L’avenir des dossiers médicaux
Les experts espèrent que les nouvelles règles donneront aux patients plus de pouvoir sur leur propre santé et conduiront à de meilleurs soins. Par exemple, lorsque vous aurez accès à vos dossiers complets, il sera plus facile de changer de fournisseur ou d’ajouter de nouveaux spécialistes. Cela peut également faciliter le partage d’informations avec les chercheurs, si vous le souhaitez.

Un certain nombre d’organisations aident déjà les patients à gérer ce qui peut devenir un flot d’informations. Par exemple, des sites Web comme « Où est mon dossier médical ?» vous conseille sur les droits et les procédures d’obtention de vos dossiers.

Des groupes de défense tels que Notes ouvertes aider les patients à naviguer dans ces systèmes, tandis que des organisations telles que citoyen offre des outils pour organiser les notes. Comme le dit Citizen : « Le contrôle de tous vos dossiers en un seul endroit vous permet d’obtenir facilement un deuxième avis, d’accéder à des essais cliniques, d’obtenir des soins personnalisés, de vous coordonner avec les soignants et de contribuer à la recherche. »

Dossiers médicaux dans le monde
Alors que les nouvelles règles ne s’appliquent qu’aux personnes aux États-Unis, des efforts similaires sont en cours dans d’autres pays qui permettront aux patients d’accéder à leurs propres dossiers de santé. En 2017, le Canada, la Finlande, la France, l’Islande, la Nouvelle-Zélande, la Norvège, l’Écosse, Singapour et la Suède ont annoncé des plans pour donner aux citoyens accès à leurs données de santé. Seuls trois pays, le Danemark, l’Estonie et l’Australie, avaient un système complet cette année-là.

Récemment, la Commission européenne a adopté une recommandation formelle qui permettrait aux patients d’accéder plus facilement à leur dossier médical transfrontalier. Cette nouvelle recommandation s’appuie sur le règlement général sur la protection des données (RGPD) adopté en 2016 et donne aux citoyens le droit d’accéder à leurs données personnelles.

Les experts et les patients espèrent que plus de transparence et de partage d’informations seront une bonne chose pour les résultats des patients. Quand les efforts portent leurs fruits, disent certains chercheurs les avancées technologiques peut aider à générer de nouvelles informations simplement en consultant les enregistrements existants. Par exemple, l’intelligence artificielle et l’apprentissage automatique peuvent repérer les tendances dans les dossiers écrits des visites chez le médecin une fois qu’ils sont numérisés et accessibles.

Il peut être déroutant et même un peu gênant de lire la note d’un médecin, qui est souvent une sorte d’abréviation rarement écrite en pensant au patient. Un article du Journal of the American Medical Association offre quelques conseils aux patients qui reçoivent des enregistrements de visites chez le médecin dans leurs dossiers médicaux.

Ce qu’il faut considérer lors de la lecture de vos dossiers médicaux