La confiance et l’éthique sont au cœur du partage des données de santé, selon les professionnels de la santé – EURACTIV.fr

Le partage plus efficace de précieuses données sur la santé peut améliorer considérablement notre système de santé. Mais selon les professionnels de la santé, cela nécessite des considérations de confiance, d’éthique et de sécurité appropriées.

Pour rendre le secteur de la santé plus fort et plus efficace, les données sur la santé sont encouragées en tant qu’outil pour favoriser l’innovation et permettre de meilleurs soins aux maladies. L’un des principaux obstacles est la protection des données et les moyens de s’assurer qu’elles sont utilisées pour le bien commun.

Cela faisait partie de la discussion sur un incident organisé par le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) et le Comité Permanent des Médecins Européens (CPME) dans le cadre de la Présidence du Conseil de l’Union Européenne de la France, qui a initié la Principes éthiques européens pour la santé numérique, adopté en février.

À cet égard, la Commission européenne proposera bientôt un nouveau cadre de gouvernance pour les données – la salle européenne des données de santé, et un projet de proposition ayant fait l’objet d’une fuite a été signalé par EURACTIV en mars.

L’objectif principal du nouveau cadre est de rendre le secteur de la santé plus efficace et de faire progresser la recherche scientifique en télésanté, et de « libérer l’économie des données de santé », en encourageant le développement de nouveaux services et produits de santé numériques.

« Nous voulons nous assurer que les principes éthiques qui sont importants pour la cybersanté soient respectés », a déclaré Dominique Pon, représentant la ministre française déléguée à la cybersanté, dans son discours d’ouverture.

« Notre ambition en France est de développer un cadre de santé numérique humaniste. La France et l’Europe ont une tradition humaniste. À la base, la santé est un secteur où les humains prennent soin des autres humains », a-t-il déclaré, ajoutant que l’éthique devrait être « au premier plan de nos efforts », avec les principes consistant à faire le bien et à éviter le mal.

« La souveraineté est également importante. (…) Nous ne serons pas responsables de notre propre destin [in terms of] soins de santé en Europe si nous ne maîtrisons pas cette plateforme de santé majeure, et il n’y a qu’une seule façon de gérer cette plateforme de santé en ligne et c’est de construire notre propre infrastructure. C’est la seule façon de garder le contrôle », a déclaré Pon.

Le candidat à la présidentielle française prend position sur la santé numérique

Les porte-parole santé des candidats à la présidentielle Anne Hidalgo, Yannick Jadot, Valérie Pécresse et le futur candidat Emmanuel Macron ont présenté leur programme pour l’élection d’avril sur le numérique santé lors d’un événement jeudi 24 février.

Comment mettre la confiance au centre ?

Gérard Raymond, président de France Assos Santé, une organisation représentant les intérêts des patients en France, a déclaré que « les patients en France devraient toujours être invités à discuter de cette question qui leur tient à cœur, et ce sont leurs données de santé qui reflètent leur situation. santé ».

Raymond souligne que pour instaurer la confiance entre les outils numériques, les stratégies numériques, les professionnels de santé et les patients, il faut respecter les principes éthiques, les principes humanitaires, la transparence et la simplification.

« En général, ce qui est très important pour [patients] est qu’ils sont rassurés d’avoir confiance dans la manière dont leurs données sont stockées et utilisées », a-t-il déclaré.

Dans ce contexte, il est important de pouvoir être sûr que la collecte et le stockage se font de manière anonyme pour aider à promouvoir la recherche visant à améliorer les systèmes de soins de santé.

« [They] n’aura cette confiance que si nous devenons partenaires dans la création et la mise en œuvre de ces outils et dans l’élaboration des règles de gouvernance », a déclaré Raymond.

Les défis à relever pour instaurer la confiance sont nombreux, selon Jessy Pollux, déléguée à la protection des données au CNOM, dont le travail consiste à naviguer entre les intérêts, la protection des données des patients et la multiplication des lois garantissant une utilisation sûre des données.

« Dans le contexte actuel, il y a [also] cybermenaces… Nos données sont très vulnérables et peuvent être très précieuses pour les cybercriminels », a déclaré Pollux.

Maîtriser la plateforme

Ignacio Alamillo-Domingo, directeur de la transformation numérique au Conseil médical espagnol, a déclaré que pendant la pandémie « nous avons vu l’émergence de plateformes de santé massives et massives ».

Beaucoup de ces plateformes de santé ne sont pas réglementées et ne garantissent pas une sécurité adéquate. Pour eux, Alamillo-Domingo a établi les principaux facteurs de risque identifiés dans différents États membres pour la santé numérique.

« Premièrement, le risque d’une assurance d’identité inadéquate, voire d’usurpation d’identité, tant pour les médecins que pour les patients… Nous avons observé qu’aujourd’hui, sur bon nombre de ces plateformes, il n’y a aucune garantie qu’un médecin soit réellement un médecin. Et c’est un problème car dans de nombreux cas, ces plateformes numériques sont utilisées pour délivrer des ordonnances », a-t-il déclaré.

Il a également souligné le manque de validité des certificats médicaux et autres documents médicaux légaux, car certaines des plateformes « ont adopté différents types de signatures électroniques ». A défaut de signature électronique qualifiée « nous risquons de produire un document médical invalide ».

Un troisième risque est de ne pas pouvoir partager les dossiers de santé électroniques en toute sécurité dans l’UE « en raison des limites de l’approche actuelle que nous avons pour cette connexion à la plate-forme ».

FUITE: la salle des données de la Commission européenne publiera des données sur la santé

La Commission européenne proposera un nouveau cadre de gouvernance pour les données de santé avec des exigences d’interopérabilité transfrontalière et d’infrastructure paneuropéenne dans la première loi sectorielle de ce type, selon un projet vu par EURACTIV.

[Edited by Zoran Radosavljevic]

Rochelle Samuel

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